La vicenda di Charlie Gard ha aperto ferite. Domande (molte) e risposte (poche, ma ne emerge una assolutamente decisiva e va guardata con reale interesse). Emerge una diversità di opinioni. Battaglie non esattamente sacrosante e battaglie invece profonde e vere, ma salvo alcuni casi soffocate da un senso di enorme, ed inerme, impotenza.
Senza dubbio la domanda più grave è il significato e il senso di tutto quanto è in gioco. Ha senso una sentenza che non accoglie la volontà dei genitori di tentare tutto perché il proprio figlio viva? Ha senso il precedente veto dei medici ad operare scelte da parte della famiglia per una nuova “cura”? Ha senso tuttavia perseguire una “cura” che si affermi come non produttiva se non di nuovi dolori (così dicono con diversi livelli di certezza)? Ma perché negarne la possibilità? E perché lottare così tanto per un figlio che “non ha futuro”? E poi, oggi terribilmente urgente, che cosa è eutanasia e cosa accanimento terapeutico?
E soprattuto dove consiste il valore di una vita?
Ad alcune di queste domande, risposte sono giunte, ad altre no. Ci sono dati che, peraltro, il clamore mediatico non ha messo bene in rilievo. Tra l’altro ringrazio le obiezioni di alcuni miei alunni, ora studenti di medicina, e di alcuni colleghi, perché mi hanno aiutato ad andare più a fondo. Premetto che di tutta la vicenda e delle risposte che mi sono state date, c’è qualcosa che proprio non torna ancora. In sostanza ritengo che “staccare la spina”, di fatto, non sia una risposta ma un cedimento. Necessario? Opportuno? Comunque un cedimento, una sconfitta di fronte a “quella battaglia che nessun uomo potrà mai vincere” (Springsteen). Occorre capire se ci sono margini di speranza su questa battaglia, che in fondo è quella di tutti. Solo così sarà possibile illuminare di una luce diversa anche la vicenda di Charlie. Occorrono scintille di resurrezione perché altrimenti non è fottuto solo Charlie, ma anche tutti noi. Questa storia mette a nudo questa terribile verità. Siamo ingannati dalla vita o questa ha un senso (malgrado tutto, ma proprio tutto, anche malgrado, e dentro, drammi come quelli di Charlie)? L’amarezza della canzone di Springsteen fotografa la stessa amarezza che proviamo di fronte a Charlie. Ma questa è specchio della nostra vita, delle nostre giornate.
Senza arrivare a questo punto, si produce ingiustizia, anche sostenendo le idee giuste, È così ingiusto (moneta di segno opposto ma dello stessa natura di chi propaga la morte) fare battaglie senza conoscere i dettagli e l’unicità di questo caso. Anzi l’unicità di tutti questi casi, avendo connotazioni veramente delicate, come dimostrano gli interventi di numerosi medici cattolici – anch’essi divisi nelle opinioni – e come dimostra la pratica effettiva in tanti ospedali cattolici. A dimostrazione del fatto che il problema ha una sua delicatezza tutta particolare e che le questioni che si aprono sono nuove e prive di risposte pre-definite, pur entro l’alveo certo che ha chiarito il Papa: si lotta per la vita, non per altro.
Alcune risposte, dal punto di vista giuridico, vengono da Ilaria Bertini che, da Londra, in questo non facile articolo chiarisce la complessità di come sia nato il “caso” giuridico, con passaggi sulla patria potestà e sulla posizione iniziale della famiglia, utili per capire meglio (ma non tutto viene ad essere illuminato) che nel concreto di questo caso non si tratta di compiere una divisione manichea tra “buoni” e “cattivi”. Il testo integrale della sentenza della Corte europea è poi stato pubblicato, in inglese, dall’amico Paolo Facciotto. Sempre da Londra, anzi dall’ Ormond Street Hospital, dove è accolto Charlie, proveniva una lettera di un’infermiera, Letizia Zuffellato, che sostanzialmente difendeva l’operato dei medici di un ospedale che – ricordiamolo – è considerato un’eccellenza, aprendo nuove e più ampie considerazioni (decisiva quella relativa all’impotenza di fronte al desiderio di tenere in vita un proprio figlio).
I due interventi hanno suscitato una marea di critiche, a volte virulente (veri e propri insulti), segno di quanto la vicenda sia importante e sentita, ma anche di una reattività, istintiva e violenta, a volte non comprensibile, sicuramente non tollerabile.
Se le due lettere sono state oggetto di una sorta di ostracismo, tuttavia, sul sito Vita.it, una realtà non esattamente anti-vita ovviamente, è ospitato l’intervento di Alessandra Rigoli, dottoressa cattolica, che si schiera con i medici londinesi, a partire dalla sua esperienza personale e spiegando perché non sarebbe in questo caso “eutanasia”.
Dall’altra parte si legge su Avvenire di un caso, definito analogo a quello di Charlie, in cui il bambino, anziché i pochi mesi di vita diagnosticati, ha già raggiunto i nove anni e la madre testimonia la positività della loro esistenza, pur segnata dall’inabilità totale. Torna a parlare del caso italiano (il bimbo è soprannominato Mele) Il Sussidiario, con un articolo più ricco di dettagli. Si apprende che al momento in Italia non si sarebbe potuta creare la situazione inglese («In Italia la legge vieta l’interruzione delle cure nei bambini senza il permesso dei genitori. Questo diritto diventerebbe, anche da noi, molto più incerto se passasse la legge sulle DAT in discussione al Senato») e che una cura sperimentale negli USA in realtà è in atto, e dunque potrebbe essere un’opportunità. Dato che, invece, da altri (dai “tribunali” inglesi ed europei, ma anche da medici cattolici) viene del tutto negato.
Appare chiaro che forse non ci si stia intendendo su numerosi dettagli, ma forse non ci si intende su che significhi “vita” .
Mele, Emanuele Campostrini, intanto, a dispetto della diagnosi delle prime settimane, va a scuola (vedi l’articolo integrale). La famiglia Gard e la famiglia Campostrini (che aveva inviato un video appello perché si lasciasse vivere Chiarlie) si sentono quotidianamente.
In rete si trovano numerosissimi altri articoli, espressione delle due direzioni di opinione. Sempre Vita.it ricorda, intervistando Luca Manfredini, referente per la terapia del dolore e cure palliative dell’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, che in Italia i bambini che necessitano di cure palliative (che non hanno speranza di guarigione) sono 35mila e solo il 15% ne può usufruire. Fatto di cui nessuno si occupa. Cure palliative, non eutanasia. L’eutanasia non può mai essere contemplata – al contrario di come sembra affermare la legislazione belga, contro cui si è scagliato l’International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) – come opzione percorribile in questi casi.
Ma è questo il caso di Charlie? Alla fine dell’articolo si chiarisce la questione ricalcando la posizione della dott.ssa Rigoli. (Si veda qui per intero l’articolo). Il finale tenta di chiarire uno dei grandi dilemmi: «nessun intervento medico è consentito a meno che i suoi vantaggi non superino i danni. Quando la cura non è più possibile, tali benefici e danni devono essere considerati in senso ampio, in un modo che comprende anche gli interessi emotivi, psicologici e spirituali così come quelli fisici. Poiché è la famiglia dei bambini che li conosce meglio, tale considerazione si basa sulle discussioni tra la famiglia e il team sanitario (e quando possibile, il bambino stesso) per stabilire se gli interventi sono equilibrati e nel migliore interesse del bambino. Quelli che non lo sono – cioè il cui danno supera i benefici – dovrebbero essere interrotti o evitati. Questo non costituisce eutanasia».
Come si vede la questione è estremamente complessa (ma sarebbe un errore grave avere paura della complessità) e non sono giustificate battaglie all’arma bianca, mentre risultano a dir poco sconsolanti i tentativi di far apparire silenti e assenti le istituzioni della Chiesa da parte di “ultras cattolici”, tirandole per la giacchetta. In tal senso si veda il solito Socci che conclude il suo articolo con l’umile e devota espressione, “un Papa vero non si comporta così”. In realtà già i vescovi inglesi erano intervenuti, così come mons. Paglia e lo stesso presidente della CEI Bassetti e mentre Socci si apprestava a pubblicare le sue parole di fuoco, il papa interveniva con un tweet a cui è seguito un comunicato tramite il suo portavoce (si veda qui). La posizione del papa è quella della difesa della vita e della relazione di Charlie con la propria famiglia (ma su questo pare che essi abbiano perso la patria potestà nel momento che sono entrati in contenzioso con l’ospedale, come prevede la legge inglese – vedi articolo Bertini-).
Intanto il fronte della certezza negativa sul destino di Charlie si rompe e, come riporta Il Sussidiario, “il presidente dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Mariella Enoc, ha confermato la disponibilità ad accogliere Charlie Gard”. Vi sono contatti in corso per salvargli la vita e si è interessato persino il presidente americano Donald Trump. Anche il ministro Lorenzin si è complimentato con l’ospedale vaticano. Improvvisamente la questione sembra prendere un’altra luce. Sono così certe le prime evidenze mediche?
È certo che una cultura che avanza l’eutanasia come soluzione rapida e indolore ai drammi della vita esiste e intende porsi senza mezzi termini come risolutiva per tante situazioni delicate, dove la vita è più fragile. Paolo Vites, il 28 giugno, ha riportato l’opinione dello scienziato ateo Dawkins, a riguardo dell’aborto. Dawkins sostiene che un feto umano è meno simile ad un uomo adulto che non un maiale adulto. Un modo di esprimersi che indica la presenza di una cultura che ha smarrito il valore della vita umana, il suo mistero, la sua preziosa unicità, e che va fortemente combattuta.
L’orrore che nasce da alcuni passaggi della vicenda di Charlie è il timore e l’impressione che si stia aggiungendo un tassello verso questa direzione, definendo e delineando quelle che sono considerate “vite indegne di essere vissute”. Un pensiero oggi diffuso nella mente di tanti, senza comprenderne la vera barbarie, del tutto analoga a quella nazista. In tal senso è assai significativa l’opposizione del vescovo di Munster, Von Galen, e di tutto il popolo della sua diocesi al programma di eutanasia di Hitler, il terribile programma AktionT4.
Le avvisaglie di questa “cultura di morte” sono state messe in luce da lungo tempo. In occasione del dibattito intorno al caso Eluana, l’associazione riminese Hannah Arednt invitò il dott. Mario Melazzini, malato di SLA. Durante la conferenza si espresse provocatoriamente, affermando che nella sua situazione non era preoccupato di “aver diritto a morire dignitosamente” (come allora si chiedeva da più parti alla legislazione italiana), bensì di aver diritto a vivere, poiché in tanti paesi, specie di cultura anglo-sassone, non si curano più i malati terminali; le loro cure sono ritenute costose e inutili, e li si lascia morire. Parole che paiono profetiche.
Melazzini, poi, sempre a Rimini, presentando un suo libro al Meeting, affermò “Quando mi hanno comunicato che avevo la Sla ho pensato che di questa malattia si muore. Ora mi rendo conto che il mio male mi ha dato più di quanto mi ha tolto ed è questo sguardo che voglio dall’infinito. Apprezzare con gioia la vita, ma con la consapevolezza del Mistero che ci circonda… anche su una sedia a rotelle non si smette mai di cercare”. Una cultura che non riconosce più il valore della vita, anche nella malattia, esiste e c’è chi la combatte mostrando che la vita c’è dove meno te l’aspetti.
Sarebbe invece grave prendere a pretesto questo caso, per innescare una presunta “battaglia di popolo”. È una posizione rischiosa, perché prevale un progetto sulla presenza di una vita (una e irripetibile), che c’è ed è il vero punto di rinascita, il quale non potrà consistere in una nuova presunta cultura, nata sull’onda emotiva di un fatto così straziante, e non dalla reale presenza di vita rinnovata. In tal senso occorre, in primo luogo, recuperare un reale senso del valore dell’esistenza. Non di una concezione dell’esistenza ma dell’esistenza stessa. Alcuni fatti sono d’aiuto a capire questo ultimo punto e la possibilità di una svolta in questo dibattito.
Il primo fatto è che se migliaia di persone si sono stracciate le vesti di fronte alla sorte di Charlie, un’amica che vive a Londra mi scrive un paio di giorni fa: “La cosa più triste per me è la solitudine dei genitori, su cui certo anche qualche medico ha le sue colpe, come poi è emerso dalla sentenza. (…) Non c’era nessuno davanti all’ospedale. Tutti su Facebook a fare crociate.”
Un’annotazione semplice ma di importanza capitale.
La comprendiamo meglio se leggiamo la bellissima lettera della dott.ssa Eugenia Parravicini, medico nel reparto di patologie neonatali, in un importante ospedale di New York. Una lettera che ha un tenore differente, vivo e positivo, e che prende maggiore significato se letta alla luce dell’attività della dott.ssa Parravicini, che ben si può desumere da questo video, che mostra cosa stia facendo a New York. Scintille di resurrezione.
È qui, su questo fronte del riappropriarsi della vita e del suo insondabile mistero, che si colloca la riflessione di Prosperi e del dott. Corsi, pubblicata , come lettera, qualche giorno fa sul sito di CL.
Evitando di considerare la storia di Charlie come un’arma da scagliare contro la “cultura della morte” (Charlie non è un’arma, Charlie è lui, è terribilmente malato e il suo destino è misterioso), offre i criteri per un giudizio (la difesa della vita e il valore della relazione con i genitori) ma soprattutto rilancia le domande che sono sottese da questa terribile vicenda. Domande sulla morte e sulla vita. Domande che trovano una risposta in quello che la Parravicini ha costruito, esprimendo un’indomabile esperienza di vita. Che sperimenta concretamente che significhi sperare contro ogni speranza.
Senza questa esperienza, senza questi sprazzi di resurrezione, ogni battaglia è perduta in partenza. Avrebbe terribilmente ragione Springsteen, geniale laddove afferma che “c’è qualcosa che muore per strada questa notte. Quando la scommessa viene infranta, (…) questo ti ruba qualcosa dal profondo dell’anima. Come quando viene detta la verità e questa non fa alcuna differenza e qualcosa nel tuo cuore diventa di ghiaccio.”
Senza sprazzi di resurrezione saremmo di ghiaccio e privi di vita, già sconfitti, sia sul fronte pro-life che sul fronte di coloro che vogliono staccare la spina, anzi tante spine. Quelle spine che ci ricordano le parole del preconio pasquale: “Nessun vantaggio per noi essere nati, se Lui non ci avesse redenti”.
Come non diventare di ghiaccio di fronte ai duri colpi della vita e mantenere vivo il “sogno della giovinezza” (Giovanni XXIII)?
È la questione che solleva il dramma che sta vivendo Charlie. Un dramma che, nascosto tra le apparenze del quotidiano, è in realtà dentro ognuno di noi in ogni frangente delle nostre giornate.


















